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Rafael Häusler

Schmerz frisst Seele

Leben mit Clusterkopfschmerz

Rafael Häusler, heute Fachinformatiker und Mediengestalter, wurde 1970 in Recklinghausen geboren. Dort machte er sein Abitur und begann an der Ruhr-Universität Bochum ein Maschinenbaustudium. In der Rush-Hour seines Lebens geriet er jedoch in einen „Stau”. Eine Krankheit, deren Namen er erst Jahre später erfahren sollte, breitete sich aus. Der Cluster-Kopfschmerz dominierte sein Leben und begann, es zu zerstören.

An einem Punkt, wo er alles verloren hatte und das Gefühl übermächtig wurde, dass nichts und niemand ihm helfen könne, entschloss er sich, seinen Schmerz in Worten festzuhalten.

Glücklicherweise fanden sich doch noch hilfreiche Menschen und Methoden. Und so konnte dieses Buch mehr als nur ein verzweifelter Aufschrei der Seele werden. Es möchte Ratgeber sein und Betroffenen Hilfestellung und Anregungen geben. Auch ausweglos erscheinende Situationen können Wendungen erfahren und die Möglichkeit, etwas zu verändern, wohnt immer in uns.

Am Ende kann die Erkrankung als Umfahrung des „Staus” verstanden werden. Denn auch ein so nicht geplantes Leben kann ein gutes und schönes Leben sein.

DIE WEBSITE ZUM BUCH:

Schmerzfrisstseele.de

Lesung mit Vortrag an der Ruhr-Uni Bochum | Podcast zum Nachhören:

Link zum Podcast

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ZWEIKLASSENGESELLSCHAFT

Wie oft ist häufig, wie intensiv ist heftig und wie viel istzuviel?

Schmerzen lassen sich nicht messen. Sie werden mit anSicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit von jedem Individuum anders wahrgenommen. Die Jahre in der Selbsthilfegruppe haben mir aufgezeigt, dass jeder Betroffene seineneigenen Cluster hat, welcher sich im Laufe der Zeit zusätzlich noch wandeln kann. Neben den vielen kleinen Unterschieden, welche sich zudem nicht auf exakten Skalen erfassen lassen, gibt es den einen großen Unterschied.Schon mal in Ohnmacht gefallen?Alle Schmerzpatienten, egal ob Kopf-, Rücken-, Rheumaoder Krebsschmerzen, werden gebeten, ihre Schmerzstärkeauf einer Skala von 0 bis 10 einzuschätzen. Wobei 0 immerkein Schmerz bedeutet und 10 mit dem stärksten vorstellbaren Schmerz gleichgesetzt wird. Darüber, was kein Schmerzbedeutet, dürfte noch eine gewisse Einigkeit herrschen. Auseigenen Beobachtungen weiss ich, dass es sich mit demoberen Ende der Skala deutlich anders verhält. Woher sollman auch wissen, was der stärkste vorstellbare Schmerz ist,ohne ihn erlebt zu haben.Meine persönliche Skala schlüsselt sich wie folgt auf:0 kein Schmerz1 eher ein Unwohlsein als ein Schmerz2 leichte, aber deutliche Schmerzen3 Schmerzen4 Schmerzen, die keine Konzentration auf etwas anderesmehr erlauben5 Schmerzen, mit denen man notfalls nochgesellschaftsfähig ist6 ab hier wird es wirklich unangenehm7 Der Schmerz beginnt, jede andere Wahrnehmungzu eliminieren. Du merkst nicht mehr, ob es kaltoder warm ist, auch wenn es viel zu kalt ist8 Verlust der FeinmotorikDu kannst dir die Schuhe nicht mehr zubinden9 Du bist nicht mehr ansprechbar, du registrierst auchkeine Berührungen mehr10 Raserei, Selbstverletzung, OhnmachtDiese Stufen der Skala habe ich nicht erfunden. Ich habesie am eigenen Leib erlebt. Jede einzelne davon und vielesmehr. Das Erleben der letzten Stufe, vor Schmerzen in Ohnmacht zu fallen, teilt von Clusterkopfschmerz Betroffenedeutlich in zwei Lager. Es macht einen Unterschied in derWahrnehmung des Betroffenen, ob man schon mal mittenin der Nacht auf den kalten Küchenfliesen wieder wachgeworden ist oder eben nicht. Dieses Erlebnis hat meineEinstellung dauerhaft geprägt.Früher habe ich geglaubt, dass es „irgendwie gehen muss“.Malochen, bis die Schwarte kracht. Zähne zusammenbeißen. Ich habe doch nichts. Es tut nur weh. Dann kam sieirgendwann – die Bekanntschaft mit dem kalten Küchenboden. Ich hatte keine Ahnung, wie ich dort hingekommenwar, und auch keine, wie lange ich dort gelegen hatte. Draußen war es noch dunkel und es war kalt. Meine Augen öffneten sich wieder und ich fand mich unterkühlt auf demFußboden wieder. Ich war froh, dass mein Kopf nicht mehrschmerzte. Ich war auch froh, dass ich alleine war und michniemand so gesehen hat. Und ich hatte Angst, weil ich alleine war und niemand mir hätte helfen können.Das Stichwort lautet: „Selbstverantwortung“. Wir solltenverantwortungsvoll mit uns selbst umgehen. Wir tun es aberoftmals nicht: „Stell dich nicht so an! Wird schon gehen!“Inzwischen stelle ich mich an und achte auf meine Belastungsgrenze, denn mein Körper hat mir unmissverständlichmitgeteilt, dass es manchmal doch nicht geht.Die im ersten Augenblick erschreckende Erfahrung derBewusstlosigkeit hilft dauerhaft dabei, die Bremse zu findenund auch zu treten.„Irgendwie geht es immer weiter“, sagt der Volksmund.Wer jedoch schon einmal vor Schmerzen in Ohnmacht gefallen ist, hat erfahren, dass es manchmal eben doch nichtweitergeht. Da ist einfach Ende, Schluss, Klappe zu, Affe tot!Die deutsche Band Wolfsheim drückte sich 2003 in ihremTitel „Kein Zurück“ wie folgt aus:Die Welt ist bunt und schön.Bis du irgendwann begreifst,Dass nicht jeder Abschied heißt,Es gibt auch ein Wiedersehen.Auch wenn die Zeilen von Peter Heppner, dem Texter desSongs, sich sicherlich auf etwas ganz anderes beziehen, finde ich sie ungemein passend.aus: „Schmerz frisst Seele“ v. Rafael Häusler, Seite 41

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